Archive for Câncer de Mama

WHAT A CANCER PATIENT NEEDS FROM FRIENDS

– First of all, I know people care about us and they just want to be there, be helpful, and simpathyze with what we are going through. But, please, please, please, do not tell us you understand what we are feeling if you never had to go through cancer surgeries, treatments, etc. Believe me, YOU DO NOT KNOW what we are feeling!

– I respect all the religions, and I do not try to impose my believes on anyone. So, please, do not bring your religion to me. You can pray for me. And, please, do it! It means you care about me! And I would love to know you are doing it! But DO NOT tell me “God (does not matter which one!) does not give you more than you can handle” – so it means that if I can not handle this God is joking with me? And what about all the people who died from the same thing, it was God’s mistake? Ops, I am sorry, that is it???

– We need friends around to help us and to keep us from feeling alone. But must be the kind of friend that will not feel bad if we do not walk them to the door, or we just fall sleep – it is good to take a nap knowing a good friend is watching over us! Loneliness is a huge bad monster after us when we are sick.

– We need people who understand if we fall apart it is because this is freaking scary, painful, and our hormones are a big mess – we do not need anyone telling us things are going to be all right, because we know that! We just need a shoulder for a good cry!

– Light movies! Does not matter if it is a comedy, drama, romance, action, they need to be light with happy endings – watch out not to get movies where somebody has cancer: WE DO NOT WANT TO KNOW ABOUT ANY OTHER CANCER! THE CANCER WE HAVE IS THE MOST IMPORTANT IN THE WORLD RIGHT NOW, for us! Also they need to be light because we probably will fall sleep, or could not concentrate (chemo brain!).

– Fun, light and entertaining books – but watch out, looks like taking our boobs out has a deep relation with our ability to concentrate in a long story (chemo brain again!)! Short story books are better.

– Cute little gifts. Cute comfortable socks, soft blanket, a soft light (not heavy) pillow so we can hug to sleep – the position is pretty uncomfortable.

– Our favorite smoothie, coffee, cake, sandwich, chocolate…. Treats! Treats! Treats! We do not need to eat healthy while in chemo, we just need to eat, what is really hard to do! So, if we ask you for junk food, give it to us!

– Really important is not to hear from anyone: “your cancer”. It is NOT our cancer, it is NOT my cancer! We did not buy it. We did not chose it! We did not put it there! It is an ALIEN that invaded our body!

– REALLY IMPORTANT: do not tell us about a tea, herbs, supplements, alternative medicine, graviola leaf tea, green tea & ginseng balm for scars, etc, etc, etc! WE CAN NOT USE ANYTHING WITHOUT THE APPROVAL OF OUR DOCTORS! And we DO NOT want to have any doubts about our doctor’s advice with all these new options you bring to us!

– But the most important thing is: we just need LOVE!

Comment from my sister: “And your sister cooking for you!” 😉

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O QUE É, O QUE É (mesmo que seja piegas)


Eu fico
Com a pureza
Da resposta das crianças
É a vida, é bonita
E é bonita…

Viver!
E não ter a vergonha
De ser feliz
Cantar e cantar e cantar
A beleza de ser
Um eterno aprendiz…

Ah meu Deus!
Eu sei, eu sei
Que a vida devia ser
Bem melhor e será
Mas isso não impede
Que eu repita
É bonita, é bonita
E é bonita…

E a vida!
E a vida o que é?
Diga lá, meu irmão
Ela é a batida
De um coração
Ela é uma doce ilusão
Hê! Hô!…

E a vida
Ela é maravilha
Ou é sofrimento?
Ela é alegria
Ou lamento?
O que é? O que é?
Meu irmão…

Há quem fale
Que a vida da gente
É um nada no mundo
É uma gota, é um tempo
Que nem dá um segundo…

Há quem fale
Que é um divino
Mistério profundo
É o sopro do criador
Numa atitude repleta de amor…

Você diz que é luxo e prazer
Ele diz que a vida é viver
Ela diz que melhor é morrer
Pois amada não é
E o verbo é sofrer…

Eu só sei que confio na moça
E na moça eu ponho a força da fé
Somos nós que fazemos a vida
Como der, ou puder, ou quiser…

Sempre desejada
Por mais que esteja errada
Ninguém quer a morte
Só saúde e sorte…

E a pergunta roda
E a cabeça agita
Eu fico com a pureza
Da resposta das crianças
É a vida, é bonita
E é bonita…

Hoje faz um ano que encontrei um nódulo no meu seio esquerdo.

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OCUPADÍSSIMA

Gente!! Acho que nunca tive tão ocupada sem estar trabalhando oficialmente!! É tanto compromisso e tanta coisa para fazer e resolver que hoje tive que dar uma pausa para dormir!

É, isso mesmo, dormir! Eu, Naluhzinha, a dorminhoca de plantão, nos últimos 15 dias tem dormido apenas 3 a 4 horas por noite! E olha que hoje em dia devo dormir minhas 8 horas inteirinhas, por indicação médica!

Isso é uma das coisas boas: médico mandando a gente dormir e descansar o máximo que puder pro resto da vida!! heheheheh

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ALBERT

(desculpem o post em inglês)

Eu e AlbertI’m not religious. I’m not against religion. Sometimes I wish I was because I know I would feel some comfort in hard situations that life bring to us. What I really believe is that everything happens for a reason, and this makes me find some of the comfort I miss without a religion.

Yesterday we went to a fundraising at Terri’s house, in San Rafael. Larry and his band played music the whole day. Kirk, Ana, Fernando, and some other friends also played or sung. We had Robert Strong doing a fantastic magic show. We had some silent auctions, too.

Good food, good drink, good friends, all together for only one reason: trying to help somebody who is going through the hardest phase of her life. Lisa is Terri’s friend. She lives in England and has stage IV ovarian cancer. She has 4 children between 12 to 21 years old – the 3 youngests are girls!

Her father, Albert, was there yesterday. A handsome little man, with sad blue eyes – it was when I dove into his eyes that my heart got trapped!

Albert lost his first wife to breast cancer 30 years ago. Later, he lost one daughter to cancer. 5 years ago he had lymphoma, with a reincidence after 3 years of remission. He’s doing good now.

Really? How good can you do after go through all that and when you have to stand there watching your second daughter dying right in front of your eyes? And there’s nothing you can do…

I spent most of the day with him. Talking, listening, joking, singing, but most of all, trying to give a little bit of comfort to that pair of sad blue eyes.

A lot of times I had to go away because I felt my heart shaking… I cried a lot while listen to him. I cried a lot hugging him and just because I could not do anything to help that man to feel better!

Today Albert called me to let me know he just have talked to Lisa. He wanted her to know about the couple he met yesterday. He told her the hugs and the tears made his heart feel warmer.

Albert called to give me one reason, at least one, why I had to go through breast cancer…

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ANTES E…

Aqui uma foto antes da quimio… Com meu cabelo lisinho, lisinho! (Foi publicada em post anterior)

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E A ESPAÑA, HEIM??

Que decepção o primeiro jogo da España!! Joguinho chato, parecendo pelada e sem garra! Espero que eles melhorem porque ficou feio para os “preferidos” da Copa!

Mudando de assunto completamente…

Gente, depois da quimioterapia meu cabelo ficou grisalhíssimo e ondulado… Ondulado? Agora que está crescendo um pouquinho mais, tá começando a formar cachinhos na parte de trás!!

E pensar que meu cabelo era tão liso que, quando o tive comprido, era difícil até manter um elástico no lugar porque tudo escorregava!!

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BUSY! BUSY??

Desde que comecei a fazer o novo blog Quase um Eclipse, que tenho estado super ocupada! Engraçado que ainda estou sem trabalhar, mas consegui ficar querendo que o dia seja mais longo para que eu possa cuidar da casa, da familia, escrever e ler tudo o que quero ler!

Essa leitura é de pesquisa e notícias, já que livros até agora não consigo ler! Estive falando com outros pacientes de quimioterapia em geral, e muitos têm o mesmo problema que eu: não conseguirem acompanhar um livro. O que a gente lê, dia seguinte tem que reler porque não lembra! Agora isso não ocorre com leituras técnicas, coisas que eu esteja tentando estudar ou pesquisar. Estranho, né?! Tenho uma bela coleção de livros que todos os amigos me deram para ler durante o tratamento, e estão todos aqui, numa fila na minha estante, só esperando por mim.

E o com o novo blog eu que voltei a escrever… E escrever mesmo, sentindo a caneta deslizando no papel, não digitando as teclas no meu Mac. Ando com o caderno debaixo do braço, uma coleção de canetas gostosas na bolsa. Tinha tanto tempo que eu não conseguia escrever desse jeito!!!

E o que vai acontecer com tudo isso? Vai pro Quase um Eclipse! Se com a minha experiência e com o que eu aprendi eu conseguir ajudar uma pessoa, apenas uma que seja, já fico feliz! A gente não pode passar por uma experiência como essa sem aprender e tentar fazer que a experiência da próxima pessoa que tenha que passar por isso, seja um pouco menos difícil!

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QUASE UM ECLIPSE

Convido a todos a virem conhecer o meu novo blog sobre câncer de mama: http://www.quaseumeclipse.com

blossom

Vou contar minha estória, como lidei com toda essa bagunça, assim como tentar responder a algumas perguntas e tentar ajudar as pessoas a entenderem melhor o que é esse monstro que imaginamos com 7 cabeças.

Aqui no NaLUh…A falei no assunto, mas não quis me aprofundar porque não quis que este espaço ficasse monotemático, gosto da variedade de temas, desde os sérios como os bobinhos, que trago para cá.

Também ofereço o QUASE UM ECLIPSE para que os leitores me enviem não apenas as suas questões, mas que possam contar a sua própria estória.

Cada câncer é uma câncer, e há muito o que aprender um com o outro!

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NÁUSEA E QUIMIOTERAPIA

BCATENÇÃO: Todas os remédios deste post são vendidos apenas com receita médica! A auto-medicação é muito perigosa especialmente em tratamentos com remédios tão fortes onde várias drogas podem dar reações até fatais em combinação com a quimioterapia propriamente dita. Esses remédios podem ser sugeridos à sua equipe médica, mas apenas eles têem a autoridade e o conhecimento para decidir o que combina com o tipo de quimioterapia que você esteja ou vá tomar. NÃO ESTOU SUGERINDO A INGESTÃO DE NENHUM DOS MEDICAMENTOS CITADOS!

Não conheço ninguém que tenha feito quimioterapia e não tenha tido náuseas, e muita! No meu caso eram constantes, 24 horas por dia, 7 dias por semana! As drogas de quimio são tão fortes que eu tinha que começar tomando remédio para enjôo um dia antes de tomar a aplicação. Quando estava na quimioterapia, me davam 7 drogas IV (intra-venosa) pré-quimio, 5 delas para enjôo! E depois de passar a quimio e os dias ruins (7 dias ruins, 14 bons e daí a próxima aplicação), continuava tomando 3 desses remédios 3 ou 4 vezes ao dia!

Emend (aprepitant), Zofran (ondasetron), Ativan (lorazepan – muita gente acha que este remédio é apenas um ansiolítico, mas também é indicado para enjôos em casos de quimioterapia), Anzemet (dolasetron) e Decadron (dexametasona), esteróide que no caso de quimioterapia é utilizado para evitar reações alérgicas e enjôos. Mais o omeprazol para evitar azia e proteger o estômago.

Mesmo com tudo isso, os enjôos estavam presentes o tempo todo, mas eram razoavelmente controláveis. Eu só vomitei (ô, palavrinha feia!) uma vez durante o tratamento todo!

Junto com os enjôos, eu tinha a boca e a garganta muito irritados, com cortes na língua e na bochecha. Isso fazia com que fosse difícil comer qualquer coisa! Tudo doía, ardia. Muito sal nem pensar! Qualquer pimentinha tinha que passar longe de mim! E os sabores todos mudaram! As drogas de quimio destróem as papilas gustativas – os “identificadores” de sabor. Comidas adoradas viraram odiadas e vice-versa! Até água tinha gosto ruim!!

No tempo todo da quimio, a melhor comida para mim era canja! Santa canja! Outra coisa que eu sentia muita necessidade quando eu começava a me sentir bem de novo era carne vermelha! Parecia um vampiro atacando os steaks! E frutas… bastante frutas cítricas, principalmente tangerinas e grapefruits! Só não aguentei maçãs pois tinham gosto de farofa de borracha!!

Todo o planejamento do meu tratamento foi muito bem feito e passei razoavelmente bem! Não tive grandes anemias, minha hemoglobina e leucócitos quase não baixaram, e permaneci forte o tempo todo sem ter nenhuma infecção oportunista.

Juntamos a sorte, com um excelente tratamento e equipe médica com o mais importante de tudo: o apôio constante e intensivo do meu marido, da minha irmã e meus pais, sem contar o apôio a distância da minha família no Brasil, os ensinamentos do meu irmão ao longo de anos, e ajuda da minha ex-sogra gringa que passou pela mesma experiência 13 anos atrás e me ensinou muitas coisas.

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RESPONDENDO A PERGUNTAS…

Tenho recebido e-mails, comments e mensagens no Facebook e no Twitter com perguntas sobre meu tratamento, como lidei e lido com o câncer de mama, sobre minha família, emprego, etc. Eu estava respondendo a cada um individualmente, mas decidi fazer posts com as respostas já que pode servir para outras pessoas.

Não sou expert no assunto, longe disso! Apenas posso falar da minha própria experiência e do conhecimento que adquiri com minhas pesquisas e ouvindo aos meus médicos. Quero lembrar que CÂNCER É ESPECÍFICO E OS TRATAMENTOS TAMBÉM SÃO. E mesmo que o tipo, o local e o estágio do câncer seja o mesmo, CADA PESSOA REAGE DIFERENTE AOS TRATAMENTOS.

Isso é muito importante que todos lembrem pois o que serve/serviu para mim, pode não servir para os outros, e vice-versa!

Outro motivo é que aprendi que tudo o que tenho vivido pode ser de alguma ajuda para outra pessoa, assim como tantos outros casos me ajudaram. Troca de informação é uma das melhores ajudas, não só por ter dados novos que podemos levar à discussão com nossos próprios médicos, assim como para saber que NÃO ESTAMOS SÓS… Ouvi muito isso mas só acreditei quando entrei para o SOL (Support Our Lives), meu grupo de apôio.

Então sempre que for responder a alguma pergunta, colocarei esse laço rosa indicando o assunto!

Câncer de Mama

Vixi, tô virando serviço de utilidade pública!!!

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